ゴモクマ書跡

前回の関節痛の爆発が収まって以降、病状で大きな出来事があんまりなかったので、記事書くまでもなかった前回からの診察。

• 7月29日 (心エコー)
  前回の記事で話していた通り、呼吸器の指示で心エコーを受ける。
  小学生の頃はしょっちゅう受けていたので慣れたもの。
  ゼリーローションが冷たくないことに感動する。
• 7月30日(膠原病科)
  とくになし。関節痛も話しはしたものの、この受診のタイミングにはもう落ち着いていたので様子見。
• 8月8日(呼吸器)
  心エコーの結果は問題はとくになし。シュレーディンガーの心臓からまっとうな心臓におすみつきをもらった。
  プレドニンが5mg減る。20mg。
• 9月3日(膠原病科)
  とくになし。海外出張でキルギスに赴くことになったので相談。
  「感染だけ気をつけて」で終わり。まあそりゃそうだ。
• 9月5日(呼吸器)
  膠原病科と同じく海外出張の話をする。特段気をつけることはなし。
  ストレスがかかることが予想されるので、プレドニンの処方量は据え置き。
• 10月1日(膠原病科)
  とくになし。気温が下がってきたのでうっすらレイノー現象が出てるぜという話をした。

というわけで、今に至る。

病状管理としては順調で、完璧な状態にはほど遠いが、普通に問題なく生活できる程度を保てている。

問題はそう、手続き。お役所の手続きというヤツ。

調子は良くてもこのペースで病院に通い、膠原病科の診察のときは毎回血液検査と尿検査がつく。

場合によって心エコーやCTを撮ったりするわけで、とにかく継続的にお金がかかる。

指定難病と診断された人には、ちゃんと手続きすれば医療費の助成がおりるのだ。

この医療費助成の申請手続きを、診断がおりて主治医から勧められてからすぐに自分は動き始めている。

カレンダーの記録を見ると、各種書類をそろえて申請を出したのは6月24日だった。

この申請がやっと受理されて、助成を受けるための受給者証が届いたのが9月29日。有効期限は10月31日。

……ん？　と思うだろう。自分も思った。

やっと届いた～と封筒の中身を確認していたら、「更新手続きのお知らせ」。

あと1ヵ月で期限の切れる受給者証を寄越された。

主治医に用意してもらう必要のある書類もあるので、期限が切れるこの1ヵ月の間に、新規申請と同じくらいの労力をかけて、更新申請を終わらせねばならない。

更新手続きをせずに期限が切れたら問答無用で受給資格は失われる。最初に戻る。

難病患者にこんなことさすな！！！！

受け取った時点ではあと1ヵ月というリミット爆弾を抱えている受給者証だが、受給資格自体はそれ以前の日時で設定されている。

故に、期間中に払った難病治療のための医療費は、さかのぼって助成を受けられる。

そのためには領収書の原本を用意し、月別にまとめ、月ごとに書類をつけて保健所へ持っていかなければならない。

難病患者にこんなことさすな！！！！！！！

一応フォローしておくと、本来なら助成対象になる支払いの管理表があれば、こんなにゴチャゴチャと領収書を引っ張り出すようなことはしなくていい。

だが、自分は今回新規申請なので、この管理表は受給者証と一緒に届いている。過去の管理表など存在しない。

CTや肺内視鏡など、なんだかんだいろんな検査を受けているので、助成金として払い戻してもらえる金額もバカにならない。

やらないわけにもいかず、あまりにもわかりにくい公式サイトにキレ散らかし、コピペが使えれば一瞬で作成が終わる書類書きにキレ散らかし、大量のコピーを要求されたおかげで自宅プリンターのインクがなくなったことにすらキレ散らかして、鬱憤を晴らすようにこの記事を書いている。

自分は今の仕事だと、平日に動ける日をつくるのも比較的カンタンなので、まあなんとか自分でできるほうだ。

ただこれらのゴタゴタを、難病抱えた患者とサポーターに要求するのは理に叶わなすぎ……というかまあ、何も考えてないんだろうな。

こういう意見を窓口の職員に語ったとて、意思決定の場まであがることはそうそうないだろう。

役所の手続き、あまりにもめんどくさすぎないか。